Grudniowe Spotkanie połączone z Nadzwyczajnym Walnym Zebraniem Członków

W dniu 8 grudnia 2012r. o godz. 10:00 w budynku Wydziału Matematyki, Informatyki i Mechaniki Uniwersytetu Warszawskiego przy ul. Banacha 2 odbyło się coroczne zebranie grudniowe połączone z Nadzwyczajnym Walnym Zebraniem Członków.

Zebranie otworzyła Przewodnicząca Rady OW PTSR, Elżbieta Doraczyńska, która przywitała wszystkich obecnych i ogłosiła, iż w związku z brakiem odpowiedniej liczby obecnych członków, Walne Zebranie odbędzie się w II terminie.

Przewodnicząca zaprosiła dr Jacka Zaborskiego, ordynatora Oddziału Neurologii z Pododdziałem Udarowym i Rehabilitacji Neurologicznej Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego. W podziękowaniu za wieloletnie działania na rzecz chorych na stwardnienie rozsiane, a także życzliwość i wsparcie okazane Oddziałowi Warszawskiemu PTSR dr Jacek Zaborski otrzymał członkostwo honorowe.

Następnie odbył się wykład na temat Nowości w SM. Dowiedzieliśmy się jak wygląda dostęp do leczenia specjalistycznego – w jak dużym zakresie i na terenie jakich województw pacjenci mają największe szanse na uczestnictwo w programach prowadzonych przez NFZ. Z ostatnich analiz wynika, że w Polsce  jest ok. 45 000 chorych na SM. Pewne ośrodki leczenia jak Warszawa są przeciążone, natomiast w takich miastach jak Radom, Olsztyn i całym województwie świętokrzyskim pacjenci przyjmowani są do programów są na bieżąco, przy czym w Poznaniu jest najwięcej programów leczenia. Zespół Parlamentarny ds Stwardnienia Rozsianego, w tym Wiceminister Zdrowia i inni decydenci z Departamentu Polityki Zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia, starają się zwiększyć ilość programów lekowych.
Warto jednak zaznaczyć, że duży odsetek pacjentów wcale nie chce się leczyć.
Następnie dr Jacek Zaborski omówił pokrótce stosowanie niektórych w nowoczesnych leków.
Tysabri i Gilenya nie są w Polsce refundowane. Trwają negocjacje na temat ceny między producentem a NFZ. Termin na porozumienie cenowe mija 15.12.2012r. Prawie 1000 pacjentów w Polsce kwalifikuje się do stosowania ww leków II –go rzutu, przy czym niewielu z nich stać w obecnej chwili na kupowanie leków na wolnym rynku.
Przez ostatnich 20 lat stosowano w leczeniu SM głównie interferony, jednak nie uzyskano spodziewanej efektywności (ok. 30%).
Leki stosowane obecnie w postaci tabletek takie jak: Gilenya, Abagio, Fumaran BG-12 (stosowany w łuszczycy) oraz Lactilimod (lek izraelski) są dobrze tolerowane, bo dobra jest forma ich podawania. Jednak nie są one w większości  dostępne w Polsce.
Oprócz leczenia immunologicznego równolegle prowadzi się leczenie objawowe w kierunku zmniejszenia spastyczności, leczenia depresji, leczenia nietrzymania moczu itd.
Jednym z leków z tej grupy jest lek o nazwie Salivex, który stosowany jest w Europie. Jest to daleka pochodna marihuany, pozbawiona działania odurzającego, działająca na spastyczność.
Rejestracja ważnych leków odbywa się w Londynie. Po zarejestrowaniu leku i stworzeniu ulotki w 27 językach dany lek jest dostępny na terenie całej Unii Europejskiej. Refundacja jakiegokolwiek leku to polityka danego kraju.
Ktoś z sali zapytał o komórki macierzyste: prace są na etapie świnki morskiej bez żadnych potwierdzonych skuteczności. Wytworzenie ich nie stanowi problemu. Trudność polega na kierowaniu ich rozwojem w takim kierunku, by  przekształcały się w to co my chcemy, szczególnie jeśli chodzi o komórki układu nerwowego. Bardzo często bowiem komórki macierzyste przekształcają się w nowotwory, np. guz mózgu, glejaka.
Następnie omówiona została kwestia bólu w SM. Najczęściej występują bóle stawów i należy rozróżnić, czy jest to zwyrodnienie stawów, czy choroba reumatoidalna. W SM występuje głównie ból neuropatyczny i często stosuje się leki przeciwbólowe (Paracetamol) lub przeciw padaczkowe. O zastosowaniu wszystkich tego typu leków powinien jednak decydować lekarz neurolog, gdyż nie każdy lek odpowiada na dany rodzaj bólu.

Pani Prezes w imieniu nas wszystkich podziękowała doktorowi Zaborskiemu za wykład i raz jeszcze za wieloletnią i bezinteresowną pomoc dla Towarzystwa.

Po krótkiej przerwie Pani Prezes Elżbieta Doraczyńska złożyła sprawozdanie z działalności OW PTSR w ciągu mijającego roku. Do 07.12.2012r. mamy 757 czynnych członków i 29 członków wspierających. Przewodnicząca Rady omówiła realizowane w tym roku projekty, prowadzone zajęcia, poradnictwo, organizowane spotkania, wyjazdy, tegoroczne wydawnictwa, wspomniała również o działalności kół. Była też mowa o przeprowadzce do lokalu przy ul. Nowosieleckiej 12, apel o pomoc w tym zakresie w i związku z kampanią 1%.

Pani Prezes podziękowała Panu Tadeuszowi Otulakowi, Dyrektorowi Śródmiejskiego Ośrodka Opiekuńczego, za wieloletnie wsparcie działań Oddziału Warszawskiego PTSR, w szczególności za nieodpłatne udostępnienie pomieszczeń Ośrodka na prowadzenie naszych zajęć z zakresu rehabilitacji oraz aktywizacji społecznej chorych na SM. Niestety Pan Dyrektor nie mógł przybyć na nasze zebranie.

Następnie odbyło się podziękowanie naszym tegorocznym wolontariuszom. W tym roku było to 25 osób. Każda z nich otrzymała bombkę specjalnie na tę okazję pomalowaną i świątecznego Mikołaja.

Po krótkiej przerwie, podczas której można było posilić się pysznymi łakociami przygotowanymi przez Zofię Martyniak, rozpoczęło się Nadzwyczajne Walne Zebranie Członków Oddziału (II termin). Celem NWZ było przyjęcie ujednoliconego tekstu statutu PTSR (który to tekst został przyjęty przez Walne Zgromadzenie PTSR w kwietniu br) oraz wybór Delegatów Oddziału. Zgodnie z porządkiem zostało wybrane Prezydium NWZ, zostały podjęte uchwały o przyjęciu porządku i regulaminu obrad, wybrano Komisję Skrutacyjną, przedstawiono zmiany do statutu i zgłoszono kandydatury na Delegatów. W wyniku głosowań został przyjęty statut (jednomyślnie) oraz 34 Delegatów (głosowanie tajne), którzy będą decydowali o sprawach Oddziału Warszawskiego PTSR przez następne 4 lata.

Na tym zebranie zakończono.