Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

O Światowym Dniu SM

Światowy Dzień SM to międzynarodowy dzień podnoszący świadomość. To dzień globalnej solidarności, wspólnych działań, nadziei oraz wymiany doświadczeń. Datę Światowego Dnia SM oficjalnie ustalano na 30 maja. Ustanowiony został w 2009 r. przez Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) oraz jej organizacje członkowskie. W zeszłym roku Światowy Dzień SM był obchodzony w 124 krajach, ale nie zatrzymujemy się!

W latach 2024-2026 Światowy Dzień SM obchodzony jest pod wspólnym tematem „diagnoza SM”, którego celem jest naświetlenie problemów z dostępem do szybkiej i właściwej diagnozy stwardnienia rozsianego, z którymi borykają się chorzy na całym świecie. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) łączy siły z Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) i ponad 2.8 milionem osób żyjących z SM na świecie, by wspólnie mówić o konieczności zmian.

Gdy SM jest rozpoznane wcześnie, chorzy mogą rozpocząć leczenie modyfikujące przebieg choroby, które opóźnia jej progresję, zmniejsza przyszłą niesprawność i poprawia jakość ich życia. Diagnoza w odpowiednim czasie pozwala chorym na podejmowanie świadomych decyzji dot. zdrowia i adaptację stylu życia.

„W 2024 r. PTSR przeprowadziło ogólnopolskie badanie ankietowe, którego celem było poznanie perspektywy osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym na temat diagnozy i leczenia, zwłaszcza, że coraz więcej mówi się o wadze tzw. PROMS (Patient Reported Outcomes in MS), czyli wyników raportowanych przez samych pacjentów. Analizując wyniki badania, zwróciliśmy uwagę na to, że wciąż u wielu pacjentów proces diagnozowania trwa zbyt długo, a następnie wielu z nich zbyt długo oczekuje w kolejce na włączenie do leczenia w programie lekowym – mówi Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. To niestety nie jedyny problem, z którym muszą zmagać się osoby z SM w Polsce. „Zdecydowanie brakuje też kompleksowego wsparcia pacjentów na każdym etapie choroby, w tym przede wszystkim informacji o aktualnych możliwościach terapeutycznych oraz wsparcia psychologicznego. Przy okazji tegorocznych obchodów Światowego Dnia SM będziemy mówić o diagnozie i leczeniu, również w trakcie Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego.” – dodaje Przewodniczący.”

O stwardnieniu rozsianym
Stwardnienie rozsiane (SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, o nieprzewidywalnym przebiegu, która dotyczy ok. 60 tysięcy osób w Polsce, a na całym świecie – 2,8 miliona. Rocznie w naszym kraju ok. 2,5 tysiąca osób słyszy diagnozę stwardnienia rozsianego. SM jest diagnozowane głównie u młodych dorosłych (20-40 lat), ale zachorować można w każdym wieku.

Choroba ma wiele widzialnych i niewidocznych objawów, które w istotny sposób wpływają na życie osób nią dotkniętych. Wśród symptomów znajdują się: problemy ze wzrokiem, nieprzyjemne doznania czuciowe, zaburzenia ruchowe, niedowłady, zaburzenia równowagi, problemy z widzeniem, nadmierne i bolesne napięcie mięśni, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia pracy pęcherza moczowego, zaburzenia poznawcze.

Wokół choroby panuje wciąż wiele mitów, które wpływają na jakość życia osób chorych i ich bliskich. Fakty mówią jednak same za siebie. SM NIE jest chorobą śmiertelną. Chorzy MOGĄ pracować, uczyć się i spełniać marzenia. Osoby chore MOGĄ mieć dzieci. Dzięki szybkiej diagnozie, lekom i rehabilitacji MOŻNA znacząco zahamować przebieg SM.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) to organizacja pozarządowa i pożytku publicznego, która od ponad 30 lat wspiera chorych i ich bliskich.
Więcej o PTSR na www.ptsr.org.pl www.ptsr.waw.pl