TeleNeuroforma Kliniczna
Zapraszamy do udziału w badaniu naukowym realizowanym w ramach projektu „TeleNeuroforma Kliniczna – zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi„.
Badanie współfinansowane jest przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu „Innowacje Społeczne”.
Projekt jest realizowany przez konsorcjum w składzie:
- Instytut Psychiatrii i Neurologii,
- Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN,
- Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Warszawski,
- Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona,
- Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową,
- Titanis sp. z o. o Instytut Psychiatrii i Neurologii Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN.
Celem badania jest weryfikacja skuteczności programu Neuroforma – wspomaganej komputerowo domowej rehabilitacji zaburzeń ruchowych i poznawczych, u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.
Na czym polega udział w badaniu?
W ramach uczestnictwa w badaniu konieczne będzie odbywanie regularnych ćwiczeń w domu przez okres 6 tygodni. Oprócz tego wymagane będzie odbycie 2-3 wizyt w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Podczas pierwszej wizyty, uczestnik wyraża pisemną zgodę na udział w badaniu. Poddany zostaje także dokładnemu badaniu neurologicznemu oraz ocenie przy użyciu kilku skal i kwestionariuszy. Na tej podstawie lekarz podejmuje ostateczną decyzję co do kwalifikacji uczestnika oraz przydziela mu scenariusz programu rehabilitacyjnego. Po sześciu tygodniach uczestnik odbywa drugą wizytę w Instytucie, celem ponownego przeprowadzenia badań przez lekarza. W zależności od przydzielonego scenariusza programu rehabilitacyjnego, niektórzy uczestnicy odbywają jeszcze jedną, trzecią wizytę w Instytucie, po kolejnych sześciu tygodniach.
Na wizycie rozpoczynającej cykl treningowy, uczestnik otrzymuje specjalny program komputerowy, pozwalający na wykonywanie w domu zestawu ćwiczeń poprawiających zarówno sprawność ruchową (m.in. zwiększenie szybkości reakcji i siły mięśni), jak i sprawność poznawczą (m.in. zdolność planowania, pamięć, koncentrację). Po otrzymaniu programu i zainstalowaniu go na domowym komputerze, uczestnik badania ma za zadanie wykonywać ćwiczenia w domu regularnie przez 6 tygodni z rzędu, 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut.
Kto kwalifikuje się do udziału w badaniu?
Aby mieć możliwość udziału w badaniu, należy spełniać jednocześnie wszystkie poniższe kryteria:
– objawowe stwardnienie rozsiane, postać pierwotnie lub wtórnie przewlekle postępująca,
– występowanie zaburzeń ruchowych w przebiegu stwardnienia rozsianego,
– wiek 18-60 lat (uwaga! wydłużono do 65r.ż.),
– posiadanie komputera spełniającego odpowiednie wymagania techniczne,
– umiejętność podstawowej obsługi komputera,
– dostęp do Internetu,
– chęć i możliwość wykonywania regularnych ćwiczeń z użyciem domowego komputera przez 6 tygodni z rzędu: 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut,
– wyrażenie pisemnej zgody na udział w badaniu podczas wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Dodatkowo, spełnienie przynajmniej jednego z poniższych kryteriów nie pozwala na udział w badaniu:
– postać młodzieńcza stwardnienia rozsianego,
– stan psychiczny uniemożliwiający udział w badaniu,
– bardzo zaawansowane stadium choroby uniemożliwiające regularne, codzienne wykonywanie ćwiczeń w pozycji siedzącej,
– inne ciężkie schorzenia, np. choroba serca, ograniczające aktywność ruchową pacjenta,
– stan zdrowia uniemożliwiający dojazd do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, celem przeprowadzenia badań,
– jednoczesny udział w próbie lekowej.
Co zrobić żeby zgłosić się do badania?
Osoby zainteresowane udziałem w badaniach, które kwalifikują się do udziału (zgodnie z wyżej opisanymi kryteriami), proszone są o kontakt z Marcinem Skroczyńskim (marcin@ptsr.waw.pl, tel. 22 831-00-76/77), w celu uzyskania dodatkowych informacji i rozpoczęcia procesu kwalifikacyjnego.
Co można zyskać zgłaszając się do badania?
Wszyscy uczestnicy, którzy ukończą badanie, otrzymają bezpłatną licencję na program komputerowy wspierający domową rehabilitację-Neuroforma, o wartości przekraczającej 450zł.
Dodatkowo, w ramach udziału w badaniu, każdy uczestnik zostanie kilkakrotnie dokładnie przebadany przez zespół lekarzy z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, a także będzie miał możliwości uczestnictwa w intensywnym, sześciotygodniowym programie rehabilitacyjnym, będąc jednocześnie pod stałą opieką.
Co więcej, każdy uczestnik, poprzez udział w badaniu, realnie przyczyni się do opracowania innowacyjnego systemu wspierającego rehabilitację, który docelowo ma pomagać tysiącom osób dotkniętych stwardnieniem rozsianym, zarówno w Polsce, jak i na całym świecie.
Zapraszamy do kontaktu!
Pełna informacja nt projektu i możliwości zgłoszenia się do niego dostępna jest tutaj.
